Masa untuk ibu

Kehidupan dengan sindrom Asperger, perbualan dengan Mirek Jaworska, pengarang "Sindrom Merah Scooter"


Mirka Jaworska, yang dengannya kami memutuskan untuk bercakap, adalah pengarang buku "Red Scooter Syndrome" yang diterbitkan di laman web kami yang diterbitkan pada tahun 2013 oleh Prószyński i S-ka, kisah yang sangat peribadi tentang Michał, budak yang didiagnosis dengan Sindrom Asperger, gangguan spektrum autisme .

Sosrodzice.pl: Hari ini, semakin banyak dikatakan mengenai autisme. Jumlah kes yang didiagnosis meningkat. Apabila anda menghadapi masalah, terdapat sedikit kesedaran mengenai topik ini. Seperti yang anda terangkan dalam buku ini, kadang-kadang anda juga "membuat doktor" sedar.

Mirka Jaworska: Seperti yang saya tulis dalam buku itu, pengetahuan mengenai autisme di Poland adalah di peringkat awal. Saya mendengar sesuatu tentang dia: bahawa mereka adalah kanak-kanak yang introvert, umumnya cacat, tetapi sering menunjukkan kebolehan di atas rata-rata di kawasan sempit - orang yang suka hidup. Dan itulah pengetahuan saya tentang perkara ini. Tidak pernah berlaku kepada saya bahawa saya akan menemui masalah ini begitu rapat! Generasi yang lebih tua, dan saya berjumpa dengan orang-orang seperti itu, selalunya tidak tahu apa itu - pengetahuan mereka adalah setanding dengan saya (nota senyuman - editor)

Di mana anda mendapat maklumat mengenai gangguan spektrum autisme?

Mirka Jaworska dengan Michał

M.J: Saya tahu dengan Michał "ada sesuatu yang salah, tetapi apa?". Saya mempunyai kekeliruan di kepala saya, kerana dia sedang membangunkan fizikal dan "tugas bijak" super: dia bercakap awal, berjalan lebih awal. Dia melakukan segala-galanya lebih awal daripada rakan-rakannya. Tetapi ... Itu betul - tetapi. Saya tidak tahu apa yang berlaku dengannya. Apa yang membimbangkan saya? Apa yang membuatkan saya melihatnya seperti kucing pada lubang tetikus?

Kerana dia jelas hiperaktif, saya menumpukan pada diagnosis saya sendiri bahawa ADHD dan saya mula mencari penerbitan mengenai gangguan ini. Perpustakaan Perubatan dan Perpustakaan Universiti Warsaw telah menjadi ilmu pengetahuan. Saya seorang tetamu tetap di sana (nota senyuman - editor). Saya mempunyai masalah kerana penerbitan-penerbitan yang saya minat terutama dalam Bahasa Inggeris. Tetapi saya juga melakukannya. Di sinilah saya mendapat artikel tentang autisme, di sana saya dapati maklumat mengenai "kanak-kanak pelik" "dan bahawa ia tidak diketahui mengapa kebanyakan kanak-kanak lelaki". Kemudian saya membaca segala-galanya. Malangnya, tiada Internet dan tiada siapa yang tahu Google Doktor yang hebat.

Mengikut data dari Sistem Maklumat Pendidikan pada tahun 2012, 7815 kanak-kanak dan orang muda dengan autisme menghadiri tadika dan sekolah Poland. Bagaimana anda mengingati hari pertama di tadika Michał?

M.J: Tadika tadika Michał adalah tahun 1996 - 2000. Hari pertama di tadika - kegagalan. Tutornya adalah sejenis "Pemimpin Buruh Sosialis". Kanak-kanak harus duduk sama rata, makan bersama, bermain dengan satu mainan, dan hanya mengambil yang lain apabila mereka meletakkan yang pertama di tempatnya. Kami tahu dari pertemuan permulaan pertama bahawa ini akan menjadi salah faham, tetapi kami memutuskan untuk mencubanya. Pada mesyuarat pertama ini, wanita itu memaklumkan kepada kami apa keperluan untuk kanak-kanak berusia tiga tahun: mereka boleh makan sendiri, berpakaian dan melepaskan diri mereka sendiri, dan semestinya dan telah menguasai "latihan kemurnian", iaitu mengurus tandas. Saya sangat gembira kerana mereka tidak perlu mengikat hubungan! Saya fikir dia membenci Michał - dia sering mengatakan bahawa dia tidak mendengarnya, bahawa dia mengabaikannya, bahawa dia tidak mahu bermain permainan yang dimulakannya, tetapi bermain apa sahaja yang dia mahukan. Saya fikir dia merawat semua gangguannya bukan sebagai gangguan, tetapi sebagai seorang cheek peribadi pada pipi setiap hari! Permainan semacam itu - yang menolak siapa. Kita tahu - dia tidak mempunyai peluang.

Kanak-kanak dengan gangguan spektrum autisme mencari tempat terbaik mereka dalam integrasi dan tadika terapeutik?

MJ: Ini tidak jelas kepada saya. Jika idea integrasi - selepas semua yang hebat - benar-benar dilaksanakan di tadika kerana ia sepatutnya - maka ya. Jika di setiap tadika terdapat kakitangan profesional - profesional - bukan orang selepas beberapa kursus yang dimahkotai dengan sijil bangga, maka ya!
Jika tidak, lebih baik kanak-kanak pergi ke institusi khas, di mana hanya ada anak-anak yang sama dengannya dan di mana dia akan diberi bantuan dan sokongan, yang akan membolehkan kemajuan dan pembangunan. Jika tidak, tidak!

Apabila Michał masih muda, saya fikir secara berbeza dan tidak tahu apa yang saya tahu sekarang. Pada masa itu saya fikir saya tidak dapat mengutuknya untuk dipisahkan daripada kanak-kanak biasa, kerana saya akan kehilangan kesempatan untuk memperoleh keupayaan untuk bergerak di kalangan mereka, saya juga mahu dia menarik diri, saya takut bahawa institusi khusus akan menariknya ke arah penyakit, bukan ke arah pemulihan. Tetapi jika saya membuat keputusan yang berbeza, saya tidak akan memberikan penekanan kepada integrasi, dia akan kurang terdedah kepada tekanan, menguap, dia akan kurang ditolak.

Walau bagaimanapun, saya tahu pusat-pusat integrasi yang hebat dan benar-benar melaksanakan semua syor keputusan, dan di atas semua idea integrasi dan kanak-kanak dari spektrum A merasakan di sana dan berkembang hebat. Di tadika ini semua terapi sedang berlaku dan kanak-kanak itu "dipelihara" seperti yang diperlukan. Malangnya, masih terdapat beberapa yang sangat hebat. Masih di bandar-bandar besar - seperti itu. Bagaimana dengan lebih kecil, agak kecil atau kampung? Masih kanak-kanak seperti itu adalah hukuman Tuhan dan lebih baik untuk menjaga mereka di rumah dan tidak menunjukkannya di depan umum, kerana ia adalah malu.

Dalam salah satu forum tentang autisme, seorang guru prasekolah pernah berkata dan menulis sesuatu yang sangat menyedihkan: dia tahu segala-galanya, memahami segala-galanya, tetapi mereka (kanak-kanak dari spektrum A), menjerit tanpa sebab, membuang mainan, dia sangat letih dan pulang ke rumah. Setiap pagi ketika dia pergi bekerja - dia berharap bahawa dia akan membuka pintu ke dewan - dan mereka tidak akan berada di sana lagi. Dan ini bukan pernyataan dari lima belas tahun yang lalu, tapi setahun yang lalu!

Tadika adalah satu perkara. Banyak bergantung kepada pendidikan dan latihan di rumah. Bolehkah anda mengatakan sesuatu lebih lanjut mengenainya?

M.J: Ada masa sekarang bahawa ibu bapa, jika dia mempunyai wang - mungkin bukan ahli terapi anaknya, dan jika dia - setakat yang sama bahawa setiap ibu bapa adalah ahli terapi setiap anak. Anda boleh menubuhkan terapi mingguan kanak-kanak dengan pakar, dan hanya mempunyai wang dan masa untuk membawanya - ia di sana sini.